Piece of Mind est un pro­jet de recherche-créa­tion qui uti­lise les arts vivants pour syn­thé­ti­ser et trans­mettre des connais­sances sur la mala­die de Par­kin­son (MP) ain­si que la démence. Notre approche par­ti­ci­pa­tive asso­cie les artistes (de cirque, danse, musique et arts visuels), les cher­cheuses et cher­cheurs, les indi­vi­dus vivant avec la MP ou une démence et les proche-aidants pour cocréer des œuvres artis­tiques fon­dées sur la recherche scien­ti­fique et l’expérience vécue. Nos objec­tifs sont de :

1. Faci­li­ter la créa­tion et l’échange de connais­sances entre les diverses com­mu­nau­tés par­ti­ci­pant au projet.
2. Créer des spec­tacles qui peuvent sen­si­bi­li­ser un grand public, tant sur le plan intel­lec­tuel qu’émotionnel, et sus­ci­ter un dia­logue concer­nant ces maladies.

Nous nous ser­vons d’un pro­ces­sus évo­lu­tif et ité­ra­tif afin d’identifier les mes­sages clés à com­mu­ni­quer dans nos spec­tacles, et pour veiller à inté­grer de mul­tiples pers­pec­tives tout au long du par­cours. Cette démarche inclut des ate­liers « art-science », de nom­breuses dis­cus­sions, ain­si que des séances de musique et de danse pour éta­blir des rela­tions et pour appro­fon­dir nos connais­sances scien­ti­fiques et vécues d’une manière créa­tive et incar­née. Au lieu de pré­sen­ter un résu­mé de toutes nos acti­vi­tés, nous aime­rions par­ta­ger deux exemples* qui peuvent faci­le­ment être adap­tés à dif­fé­rents contextes.

*Vous pou­vez accé­der au deuxième exemple en sui­vant ce lien :
https://www.newmusicnetwork.ca/projects/piece-of-mind-give-us-a-hand-participatory-art-sci-video/

ACTIVITÉ : exer­cice d’improvisation allant de l’expérience vécue à la repré­sen­ta­tion artis­tique, puis à l’interprétation scientifique

OBJECTIF : cette acti­vi­té vise à abor­der des sujets liés à la MP à tra­vers le prisme de l’expérience vécue, de la repré­sen­ta­tion artis­tique et de l’interprétation scien­ti­fique, afin de faci­li­ter une com­pré­hen­sion réci­proque entre les participant·es.

OÙ : sur une pla­te­forme vir­tuelle comme Zoom ou en personne.

DURÉE : 1 à 2 séances de 1 à 2 heures chacune.

PARTICIPANT·ES : dans notre pro­jet, les participant·es étaient des cher­cheuses et cher­cheurs neu­ros­cien­ti­fiques, des artistes (musicien·nes, acro­bates, dan­seuses et dan­seurs) et des per­sonnes vivant avec la MP. Cette acti­vi­té pour­rait être adap­tée à d’autres groupes.

TAILLE DU GROUPE : 3 per­sonnes par groupe, dont une vivant avec la MP, une ou un artiste, et une cher­cheuse ou un cher­cheur. Si vous tra­vaillez avec plu­sieurs artistes (par exemple du milieu de la musique et de la danse), vous pou­vez aus­si tra­vailler en groupe de 4.

DIRECTIVES :

1. Pré­sen­tez le sujet ou la ques­tion que vous aime­riez abor­der au cours de la séance. Dans notre cas, les sujets pro­ve­naient de nos séances pré­cé­dentes, notam­ment les limi­ta­tions motrices, les aspects invi­sibles de la MP et la per­cep­tion du temps.
2. Dérou­le­ment : Chaque per­sonne dans le groupe a 1 à 2 minutes pour par­ta­ger ou pré­sen­ter quelque chose en lien avec le sujet. On com­mence par la per­sonne vivant avec la MP, qui par­tage un aspect de son expé­rience vécue. L’artiste répond à ce témoi­gnage, soit direc­te­ment (avec un ins­tru­ment, la voix ou le mou­ve­ment) ou en décri­vant une idée artis­tique qui pour­rait repré­sen­ter l’expérience décrite. La cher­cheuse ou le cher­cheur com­plète ensuite l’échange en don­nant un contexte scien­ti­fique à l’expérience, ou bien en sou­le­vant des ques­tions de recherche ins­pi­rées par cet échange. Répé­tez ce cycle autant de fois que vous le souhaitez.
3. Les participant·es sont prié·es de se limi­ter à des réponses courtes (1–2 min) afin de per­mettre plu­sieurs cycles d’échange entre expé­rience vécue, repré­sen­ta­tion artis­tique et inter­pré­ta­tion scien­ti­fique. Au fur et à mesure que l’activité pro­gresse, le pro­ces­sus peut deve­nir moins struc­tu­ré, pour per­mettre aux participant·es de rebon­dir sur les idées des autres. Nous uti­li­sons les gestes, le lan­gage cor­po­rel ain­si que des jeux d’improvisation pour faci­li­ter la connexion entre les trois pers­pec­tives ; vous pou­vez voir des exemples dans les vidéos ci-dessous.
4. Si vous tra­vaillez à dis­tance, les participant·es seront regroupé·es dans des salles de dis­cus­sion sépa­rées (brea­kout rooms). Vous pou­vez choi­sir la durée de ces ses­sions en sous-groupe, mais nous recom­man­dons au moins 15 minutes par sujet. Si vous vou­lez revoir les échanges par la suite, n’oubliez pas d’enregistrer la séance !
5. Pour finir, orga­ni­sez une dis­cus­sion en groupe (avec toutes et tous les participant·es) afin de par­ta­ger vos idées et recueillir les com­men­taires. Si vous avez le temps, chan­gez de sous-groupe et recom­men­cez l’activité avec les nou­velles ques­tions qui se présentent !

DESCRIPTIONS DES VIDÉOS 

1. Anne, Louise, Anu­sha (en anglais) 

Dans cette vidéo, les participant·es dis­cutent de la manière dont la MP influence la per­cep­tion du temps et com­ment le rythme de vie est contrô­lé par les médi­ca­ments. Anne, une femme atteinte de la MP, com­mence en expli­quant son expé­rience de la fluc­tua­tion du temps au cours de la jour­née. La musi­cienne Louise Camp­bell l’invite à par­ti­ci­per à une simu­la­tion musi­cale de cette expé­rience, en « diri­geant » son jeu de cla­ri­nette par des gestes de la main. Anne lève ses mains pour indi­quer quand jouer plus vite et les abaisse pour signa­ler de jouer plus len­te­ment ; Louise ajoute ensuite de la tex­ture à la musique en fonc­tion des autres mou­ve­ments d’Anne. Après l’échange, la neu­ros­cien­ti­fique Anu­sha explique les signaux externes qui régulent notre per­cep­tion du temps et com­ment les médi­ca­ments peuvent affec­ter les per­sonnes différemment.

Une cita­tion d’Anne (lors de la dis­cus­sion de groupe) : « […] c’était hal­lu­ci­nant ; c’était comme si c’était mon cer­veau qui chan­tait – c’était vrai­ment, vrai­ment beau. »

2. Serge, Caro­line, Nai­la (en français) 

Dans cette vidéo, Serge, un homme atteint de la MP, com­mence par expli­quer les symp­tômes moteurs qu’il éprouve et la façon dont il les res­sent dans son corps. Caro­line, une musi­cienne, réflé­chit à la manière dont elle pour­rait repré­sen­ter ces symp­tômes au vio­lon et pro­pose une courte impro­vi­sa­tion. Nai­la, qui a étu­dié les cir­cuits céré­braux affec­tés par la MP, ter­mine en dres­sant un paral­lèle entre ces symp­tômes moteurs et la façon dont la MP modi­fie la com­mu­ni­ca­tion entre les neurones.

Une cita­tion de Serge (lors de la dis­cus­sion de groupe) : « […] elle a com­men­cé à jouer, puis j’avais énor­mé­ment de trem­ble­ments, puis sa musique m’a apai­sé […] j’ai réus­si à contrô­ler mon corps. »

3. Serge, Caro­line, Rebec­ca, She­ri­lyn (en français) 

Cette vidéo pré­sente une deuxième séance de l’activité d’improvisation, dans laquelle Serge (atteint par la MP) par­tage com­ment le pro­jet Piece of Mind l’a affec­té émo­tion­nel­le­ment. La musi­cienne Caro­line inter­prète son témoi­gnage à tra­vers le rythme et la voix, tan­dis que Rebec­ca, dan­seuse et cher­cheuse, l’accompagne avec une impro­vi­sa­tion en mou­ve­ment. She­ri­lyn, une doc­to­rante qui étu­die la mala­die de Par­kin­son, explique les aspects émo­tion­nels de la mala­die et les régions du cer­veau cor­res­pon­dantes qui sont affectées.

Cita­tion de Serge (à la suite d’une expli­ca­tion de She­ri­lyn) : « Tu viens de me décrire comme si tu me connais­sais depuis toujours. »

4. Anne, Louise, Claire, Anu­sha (en anglais) 

Cette vidéo est un extrait d’une deuxième séance d’improvisation entre Anne, Louise, et Anu­sha, quelques semaines après la pre­mière (exemple 1). Cette fois, elles sont rejointes par Claire, une cher­cheuse et dan­seuse de cla­quettes. Dans cette vidéo, Anne, qui a la mala­die de Par­kin­son, dirige la musique de Louise à la cla­ri­nette en uti­li­sant ses mains pour démon­trer com­ment elle se sent ce jour-là. Après cette impro­vi­sa­tion, Anne ter­mine en com­pa­rant cette séance à la précédente.

Veuillez contac­ter Nai­la à pieceofmind.montreal@gmail.com pour en savoir plus sur le projet